Deutsche sind bereit für Datenspenden
Die Mehrheit der Deutschen ist bereit, ihre Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Das ist das Ergebnis einer Civey-Umfrage im Auftrag von Tagesspiegel Background. Zum Hintergrund: Die ePA soll ab 2021 zur Verfügung stehen und ab 2023 sollen Patienten die Möglichkeit erhalten, ihre in der Akte gespeicherten Daten freiwillig zu pseudonymisieren und verschlüsselt der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen.
Laut Umfrage sind mehr als 26 Prozent „auf jeden Fall“ bereit, ihre Daten zugänglich zu machen, weitere knapp 30 Prozent geben sich „eher aufgeschlossen“. Sowohl in der Altersgruppe der 18- bis 29-Jährigen als auch bei den über 65-Jährigen liegt die Zustimmungsrate mit knapp 65 Prozent besonders hoch. Während rund 64 Prozent der Männer kein Problem mit der Datenspende haben, sind es bei den Frauen nur rund 48 Prozent.
Viele Experten halten die Datenspenden für bedeutend: So sagt etwa Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender des Deutschen Krebsforschungszentrums: „Ohne Daten wären wir im Blindflug.“ Vor allem in der Forschung zur Krebsfrüherkennung und zur Prävention brauche es riesige Datenmengen – am besten populationsbasiert. Klinische Krebsregister, wie sie in Deutschland seit einigen Jahren aufgebaut werden, könnten dabei nur einen Teil der nötigen Daten hervorbringen, so Baumann. Die Vizepräsidentin der Deutschen Forschungsgemeinschaft, Britta Siegmund, ist der Auffassung, dass von der Gemeinschaft bezahlte medizinische Behandlungen auch einen Mehrwert für alle schaffen sollten – nämlich neue Forschungsergebnisse aus ihren Daten. In anderen Ländern wie Dänemark oder Schweden sei das selbstverständlich.
Kritiker hingegen befürchten, dass die Datenspenden zum „gläsernen Menschen“ führen könnten. Auch der Missbrauch sensibler Patientendaten nach erfolgreichen Hackerangriffen wird problematisch gesehen.